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Omschrijving

Bernard Barataud... cinq ans déjà... des millions de Français connaissent son visage, sa voix, et se sentent associés à son combat contre la myopathie et l’ensemble des maladies génétiques. Mais avant de devenir cette figure symbolique, avant de gagner ce soutien massif à sa cause, il a lutté dans l’ombre — et sans moyens — pendant des années. Lorsqu’il apprend de quelle maladie souffre son fils, Bernard Barataud en ignore jusqu’au nom. C’est cet acharnement à vaincre l’ignorance et l’indifférence générales, le fatalisme du corps médical, la surdité des pouvoirs publics, qui sera désormais le moteur de son existence. Refusant d’abdiquer, portant le combat sur la place publique, pour que la maladie soit reconnue, combattue, et l’aide à la recherche soutenue, il devient président de l’Association française contre les myopathies et monte, en 1987, avec le soutien de cette association, le premier Téléthon. Le succès de cette entreprise dépasse ses espérances. Des sommes colossales sont récoltées pour créer, enfin, un groupe de recherche spécifique contre les maladies génétiques : le Généthon. Au nom de nos enfants est un récit émouvant, pathétique, mais jamais désespéré. Une histoire d’hommes et de femmes, qui ont refusé la fatalité et se sont battus ensemble, pour que leur drame soit épargné à d’autres, pour que 30 000 enfants atteints en France par cette terrible maladie, aient une chance — un jour — de dépasser leur vingtième année, pour qu’espoir s’accorde enfin avec myopathie.